Hilfe für ALD-Kranke

Ich heisse Manuela Meier und wohne mit meiner Familie in Bülach. Seit ein paar Jahren kann ich nicht mehr richtig gehen, denn ich bin an ALD erkrankt. Hinter dem Kürzel ALD versteckt sich die tödliche Stoffwechselkrankheit Adrenoleukodystrophie, die meist in jungen Jahren ausbricht. Sie befällt in der Regel nur Knaben, wie meinen Bruder, der innerhalb weniger Jahre daran starb. ALD ist eine Erbkrankheit und gilt noch als unheilbar. Die Betroffenen können überlangkettige Fettsäuren nicht, oder nur bedingt abbauen. Diese überlangkettigen Fettsäuren lagern sich an den Nerven im Gehirn ab und verursachen neuronale Symptome wie Gangauffälligkeiten, Lähmungserscheinungen, Seh-, Hör- und Sprachstörungen, Demenz und Lähmungen bis zum Tod durch Organversagen.

Die abgeschwächte Variante die nur im Erwachsenenalter auftritt, heisst AMN. Mehrheitlich tritt diese bei Männern, aber in seltenen Fällen auch bei Frauen auf. Das war bei meiner Mutter so, die vor einigen Jahren starb. Jetzt ist die Krankheit auch bei mir ausgebrochen.

ALD gehört zu den seltenen Krankheiten, daher wird nicht viel geforscht und in Heilungstherapien investiert. Diesen Zustand möchte der ALD-Charity Verein, den ich mitgegründet habe, ändern. Seit einigen Jahren informiert der Verein, sammelt Gelder, um Betroffenen zu helfen und insbesondere die Erforschung von Therapien zu ermöglichen. Wie so häufig, leiden die Erkrankten darunter, dass nur wenige Menschen von ALD oder AMN betroffen sind und es sich deswegen für die Pharma-Industrie nicht lohnt, in die Forschung von Medikamenten zu investieren.

Ganz so hoffnungslos ist es glücklicherweise doch nicht. In Deutschland forscht der Neurologe Professor Wolfgang Köhler nach einer Heilmethode und kann die ersten kleinen Erfolge bei Betroffenen erzielen. Mittels einer Stammzellen-Therapie konnte man den akuten Krankheitsverlauf bei Kindern stoppen. Bei Erwachsenen funktioniert die Therapie leider noch nicht. Köhler ist aber zuversichtlich, dass auch für die AMN bald eine Möglichkeit besteht die Krankheit zu stoppen. Aber dafür braucht es finanzielle Unterstützung.

Wir haben grosse Hoffnungen, dass in den nächsten Jahren mit Hilfe von weiteren Spenden vielen Betroffenen noch rechtzeitig geholfen werden kann. Daher suchen wir mittels dieses Crowdfundings Unterstützer, die uns finanziell oder auch personell unterstützen.

Mit Spendengeldern können wir die Forschung von Professor Köhler unterstützen und mit weiteren Helfern können wir die Krankheit ALD/AMN bekannter machen und hoffentlich somit bald vielen Betroffenen wieder Lebensqualität zurückgeben. Bitte unterstützt uns.
Herzlichen Dank Eure Manuela Meier