mein mollii suit -

Der neuartige Neuromodulationsanzug - genannt Mollii Suit der Firma Ottobock, lindert oder behebt u.a. durch Multiple Sklerose-bedingte Beschwerden. In meinem Fall würde er mir helfen, meinen Tremor und die Spastik in meiner Hand, meine Gehfähigkeit und -sicherheit im rechten Bein, die Schmerzen in meinem Nacken und meiner Schulter und das Kribbeln auf der Haut zu verbessern und im besten Falle zu beheben.

Es ist ein neuartiges Hilfsmittel - resp. neuartig in Form eines Anzuges, geeignet für alle Körperregionen. Die Funktionsweise der Elektrostimulation ist heute jedoch bereits sehr bewährt und findet sich in mehreren Therapieformen wieder. Durch den Mollii Suit können neurologische Störungen und Beschwerden erfolgreich therapiert werden, lediglich indem man diesen für einige Stunden am Tag trägt. Mit Physiotherapie und gezieltem Training kann man die Wirkungsweise zusätzlich unterstützen.

Für alle Betroffene mit neurologischen Erkrankungen, wie Multiple Sklerose, Zerebralparese, Schlaganfall u.v.m., wäre ein solches Hilfsmittel eine große Chance.

Aufgrund von fehlenden "offiziellen" Erfahrungswerten jedoch, wird der Mollii Suit heute nicht auf der KLV / Mittel- und Gegenständeliste (MiGeL) des BAG's gelistet. Daher wird er von keiner Sozialversicherungen in der Schweiz übernommen oder unterstützt und voraussichtlich wird dies auch noch nicht bald geschehen.

Für sämtliche Details bezüglich der Funktionsweise des Mollii Suits, besuchen Sie diesen Link:[https://www.ottobock.com...

Ich bin Nathalie, 38 Jahre alt und wohne zusammen mit meinem Mann, meinen beiden Kinder Emilia und Dominic, 8 und 6 Jahre alt und unseren beiden Hunden in der Nähe von Lützelflüh. Wir sind eine zufriedene und glückliche Familie; mit zwei Kindern und zwei Hunden kann man uns auch als sehr lebhaft bezeichnen.

Mit 31 Jahren habe ich die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Wir leben «trotzdem» sehr gut, haben uns damit arrangiert und genießen die Zeit gemeinsam! Doch müssen wir unsere Aktivitäten um mich herum planen; denn bei vielen von Diesen kann ich leider entweder tagesformbedingt oder durch meine Einschränkungen nicht mehr teilnehmen. Dann bleibe ich zu Hause oder schaue meinen Lieben zu.

Grundsätzlich kann man sagen, dass durch die heutigen Medikamente die MS sehr stabil bleibt. Doch leider ist es die Krankheit mit den tausend Gesichtern und seit fünf Jahren zeigen sich davon immer wieder Neue. Bereits dagewesene Symptome verstärken sich und Andere erscheinen - ohne Vorwarnung.

In diesen fünf Jahren ist sehr viel passiert und durch die Zusammenreihung der Ereignisse stehe ich nun heute da, wo ich bin.

Angefangen hat es mit einem großer Schub im Jahr 2018.
Dieser verursachte eine sog. atypische Trigeminusneuralgie in der linken Gesichtshälfte. Aufgrund der sehr starken Schmerzen muss ich bis heute viele zusätzliche, u.a. starke neuroleptische Medikamente einnehmen.
Die Kombination der MS- und der "Trigeminus"-Medikamente, lassen insbesondere die Fatigue noch stärker erscheinen. Da die gewünschte Linderung der Gesichtsschmerzen trotz allen Medikamenten leider ausblieb, wurde ich seit 2020 mehrmals am Kopf operiert.

Postoperative Komplikationen der sogenannten «Janetta» - OP verursachen bis heute starke Schmerzen, Einschränkungen und Probleme mit dem Nacken, der linken Schulter und des Oberarmes. Denn die dafür essenziellen Muskeln wurden während der Operation an der Schädelbasis verletzt und verheilten nicht gut.
Direkt nach der Operation war es mir nicht mehr möglich, den Kopf zu drehen oder ihn ohne Schmerzen aufrecht halten zu können. Auch die Schulter- und Oberarmpartie wurden dadurch stark beeinträchtigt.

Bis heute befinde ich mich im Heilungsprozess; wöchentliche Physiotherapien, morgendlichen Turnübungen und subkutane Magnesiumspritzen in die Schulter tragen dazu bei, die Schmerzen meist stabil zu halten.
Aber mein Leben im Alltag hat sich dadurch wiederum sehr stark verändert, da ich viele Sachen nicht mehr selbstständig erledigen kann.

Ich musste lernen – respektive bin immer noch im Lernprozess – dass ich Hilfe von meinem Mann, meiner Familie und Freunden annehmen darf, wie ich alltägliche Arbeiten als Mama und Hausfrau ohne Schmerzen ausführen kann, indem ich Arbeiten auf den Knien, im Sitzen oder mit Hilfe von Arbeitsgeräten erledige... - und trotzdem bin ich noch bis heute eingeschränkt und komme oftmals an meine körperlichen und belastbaren Grenzen.

Auch das Arbeiten im Sitzen, das Ablegen des linken Unterarmes z.B. auf einer Tischplatte bereiten mir noch heute Schmerzen. Und aus diesen Gründen wurde mir mein damaliger Job als Hochbauzeichnerin überraschend gekündigt.

Durch meine Zweitausbildung als Kosmetikerin jedoch, bestand die Möglichkeit mein kleines Pensum im bereits existenten Institut auszubauen. Seit August 2021 bin ich nun selbstständig und übe diesen Beruf mit großer Freude aus. Da ich während der Behandlungen stehend arbeite und stets in Bewegung bin, fällt mir so das Arbeiten leichter und die Schmerzen in Nacken und Schulter sind relativ gut kontrollierbar.

Für mich bedeutet die Arbeit als selbstständige Kosmetikerin sehr viel; zum einen fühle ich mich dadurch – so banal es tönt – einfach «normal» und ich kann meine Sorge als MS-Betroffene während der Arbeit beiseitestellen. Zum anderen werde ich als «gesunden» Menschen wahrgenommen.

Meine Hände sind jedoch meine wichtigsten Arbeitsgeräte und ich bin deshalb auf gesunde und ruhige Hände angewiesen. Der "neue" Tremor in den Händen verunsichert und belastet mich sehr stark. Auch kommen neue Ängste zu Tage, insbesondere die Angst, dass ich auch noch diesen Beruf aufgrund der MS aufgeben muss...

Der Expulse Mollii Suit ist momentan das einzige Hilfsmittel, welches mir mit seiner Wirkungsweise wieder ruhige Hände verschaffen könnte und ich nicht noch auf mehr Medikamente oder Operationen angewiesen bin. Und deshalb hat Dieser eine unbeschreiblich große Bedeutung für mich.

Heute bin ich an einem Punkt angekommen, an welchem ich um Hilfe bitten muss!

Der Mollii Suit würde meinem Leben eine Sicherheit bieten. Diese Sicherheit in Form von einem Hilfsmittel ist zwar käuflich, für mich jedoch im wahrsten Sinne des Worten einfach unbezahlbar!

Multiple Sklerose äussert sich bei jedem einzelnen Betroffenen völlig unterschiedlich. Bei mir kribbelt die Haut am ganzen Körper, meine Beine zappeln, mein Gesicht schmerzt, die linke Körperhälfte fühlt sich taub an und ich bin sehr oft einfach unglaublich müde. Dies ist tagesformabhängig; mal merke ich sehr wenig davon, fühle mich gut und fit und am nächsten Tag mag ich mich kaum aufrecht halten, möchte den ganzen Tag schlafen und mein ganzer Körper schmerzt...

Jedoch sieht mir dies niemand an und ich darf selbst bestimmen, wem ich davon erzähle und wem nicht. Doch leider lassen sich heute nicht mehr alle meine Symptome verstecken, denn seit dem akuten Bandscheibenvorfall im Sommer 2022 funktioniert mein Ischiasnerv auf der rechten Seite nicht mehr vollständig und ich bin auf Beinorthesen angewiesen.

Vor einigen Wochen erschien jedoch ein weiteres, bisher unsichtbares Symptom - ohne Schub und ohne Vorwarnung; meine rechte Hand fing während meiner Arbeit im Institut stark zu zittern an. Seither hört das Zittern nicht mehr vollständig auf und mittlerweile ist auch die linke Hand davon betroffen. Dazu kommen Krämpfe in den Unterarmen bei Beanspruchung der Hände.

Diese Symptomen machen mir große Angst und ich mache mir Sorgen um meine Zukunft. Ich brauche gesunde Hände für ein unabhängiges Leben als Mama, Frau und selbstständige Unternehmerin.

Aus diesem Grund starte ich dieses Crowfunding, denn es existiert ein Hilfsmittel, welches fast all meine Symptome lindern könnte; der Expulse Mollii Suit der Firma Ottobock.

Zum Zeitpunkt meiner Beinorthesen-Anträge fing ich an, mich über die Finanzierung eines Mollii Suit's zu informieren, doch wurde diese bei jeder Versicherung abgelehnt. Grund dafür ist, dass der Anzug nicht auf der KLV / Mittel- und Gegenständeliste (MiGeL) vom BAG gelistet wird, da die Studienwirksamkeit (noch) nicht nachgewiesen wurde. Wann und ob dies jemals der Fall ist, sei dahingestellt. Auch von der MS-Gesellschaft erhielt ich keine Hilfe und auf eine gemeinsame Zusammenarbeit für das Verbreiten des Bekanntheitsgrades vom Anzug wurde ebenfalls verzichtet.

Bei diesem Anzug handelt es sich nicht um ein Auto, eine Kreuzfahrt oder ein Luxusgegenstand; es ist ein Gegenstand, welcher für sämtliche Betroffenen erschwinglich sein sollte*. Denn er macht das für uns Betroffenen Unmögliche wieder möglich und ist aus diesem Grund für uns ein wahres Luxusgut!

Der Mollii Suit ist momentan mein größter «käuflicher» Wunsch, denn damit kann ich mein Leben wieder «normaler» leben, er lässt die sichtbare MS wird wieder unsichtbar werden und mögliche zukünftige Symptome können im Keim erstickt werden.

*Unsere Bürokratie, Demokratie, Politik...was auch immer...macht es fast allen (!) Betroffenen unmöglich, ein solch fantastisches Hilfsmittel in Anspruch nehmen zu können, denn es kann sich kaum einer leisten!

Nach erfolgreicher Finanzierung kann ich zunächst einen Termin für das Testtragen beim Orthopäden (Ortho Team Bern) vereinbaren. Dann wird u.a. die Größe des Anzuges ersichtlich und welche Passteile für meinen Anzug benötigt werden.

Während der 4-wöchigen Testphase, in welcher ich immer wieder nach Bern zur Überprüfung und Anpassung fahren werde, wird dann meine eigener Mollii Suit in Schweden oder Deutschland bestellt. Danach wird dieser angepasst und ich darf dann mit ihm nach Hause...

Der genannte Wunschbetrag für mein Projekt stellt sich folgendermassen zusammen:

Gemäss Kostenvoranschlag vom 09.1.2024, von Ute Kircher, OrthoTeam Bern, kostet der Mollii Suit, inkl. Miete, Passteile, geschätzter Aufwand für die Anpassungen und inkl. Mwst.: CHF 10'731.55. Darüber hinaus wären mit 3% von diesem Betrag die Crowfunding-Kosten gedeckt.

Sofern der Wunschbetrag zusammengekommen ist, stelle ich das Projekt auf Crowdify ein.


Link zu KV als pdf-Datei: www.icloud.com