"À couper le souffle"

Qu’apporte un livre de portraits aux personnes souffrant de mucoviscidose?
L’histoire de ces malades permet de mettre un visage sur cette maladie rare et inconnue qu’est la mucoviscidose. Cela permet également de faire mieux connaître la mucoviscidose auprès du grand public.

Les personnes souffrant de cette maladie rare qu’est la mucoviscidose ont souvent du mal à faire comprendre aux autres les contraintes quotidiennes liées à la maladie. La maladie ne se voit pas même si elle rythme constamment du quotidien. En règle générale, les malades ont 2 à 3 heures de thérapie par jour.

Le livre a pour objectif
- de donner du courage aux jeunes parents d’enfants malades,
- de donner le sentiment aux malades qu’ils ne sont pas seuls,
- de développer de la compréhension par rapport à la maladie (p. ex. de la part de l’employeur et des proches).

Pour résumer, le livre de portraits donne un visage et une voix aux personnes atteintes de mucoviscidose.

Peu de gens en Suisse savent que la mucoviscidose est une maladie incurable et que l’espérance de vie des personnes atteintes est limitée. En tant qu’organisation de patients souffrant de mucoviscidose (CFCH), nous avons pour projet particulier de photographier et de faire le portrait de personnes souffrant de la maladie.