Mael - seltene Krankheit

Bei unserem Sohn Mael wurde im Alter von 19 Monaten die sehr seltene, unheilbare und tödliche Speicherkrankheit Niemann Pick C (NPC) diagnostiziert. Mael ist bald fünf Jahre alt und er wird langsam all seine erlernten Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen und Denken wieder verlieren und schwerst behindert sterben.

Weil wir in Zukunft für Forschung, Reisen und Hilfsmittel viel Geld brauchen, haben wir den Verein MAELS LEBEN gegründet. Der Verein bezweckt das Fördern, Beraten, Begleiten und Unterstützen von Menschen (vor allem Kinder) mit seltenen Krankheiten und deren Familien, insbesondere mit der Krankheit Niemann Pick C. Mit dem Verein wollen wir nicht nur Mael unterstützen, sondern ganz konkret spezielle Hilfsmittel, Reisespesen oder Therapien von Menschen mit seltenen Krankheiten finanziell unterstützen und auch andere Hilfsangebote gezielt fördern.

Informationen zu Niemann Pick C und dem Verein MAELS LEBEN finden Sie auf folgender Website: www.maelsleben.ch

Helfen auch Sie, damit Kinder wie Mael überhaupt eine Chance auf eine Zukunft haben!

Sie können noch bis am 20. März 2013 via www.crowdify.net weiterspenden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Familie Oetterli