Triathlon for Mattias
Trainingsgerät für Mattias (Duchenne Muskeldystrophie)
Funding goals
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Etappe 1:
5'000 CHF
100% funded
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Zieletappe:
10'000 CHF
103% funded
Mattias’ Muskeln werden immer schwächer. Draussen ist er seit über drei Jahren auf den elektrischen Rollstuhl angewiesen. Das Laufen in der Wohnung fällt ihm immer schwerer. Bald kann er nicht mehr laufen.
Bewegung ist die Voraussetzung für das Funktionieren des Körpers. Damit Mattias seine Beweglichkeit im Körper lange erhalten kann, auch wenn er nicht mehr läuft, braucht er tägliches Training ohne Kraftaufwand.
Mattias durfte ein Trainingsgerät auslehnen und zu Hause während 14 Tagen trainieren. Das hat ihm sehr gut getan und er hatte auch Spass daran!
Das Trainingsgerät MOTOmed steht nicht im Leistungskatalog der IV für Mattias' Krankheitsbild und die Kosten werden deshalb nicht übernommen.
Maria, die Mutter von Mattias und das Team „Triathlon for Mattias“ fragten uns, ob wir (Manuela Stier vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten) für sie ein Crowdfunding machen würden, um das teure Trainingsgerät zu finanzieren.
Es ist unser erklärtes Ziel, unserem Kämpfer Mattias das dringend benötigte Trainingsgerät dank diesem Crowdfunding kaufen zu können!
Duchenne Muskeldystrophie ist nicht heilbar, aber wir können helfen, dass Mattias Bewegungsfähigkeit möglichst lange erhalten bleibt.
Es würde uns mit grossem Stolz erfüllen, wenn wir unser grosses Ziel mit deiner Hilfe erreichen! Mattias liebt das Leben und wir wollen alles unternehmen, um sein Dasein lebenswert und mobil zu gestalten.
Sollte der Betrag höher als das Etappenziel von 5'000.- ausfallen, wird dieser durch den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für weitere betroffene Familien eingsetzt.
Wer steckt hinter dem Projekt?
Sibylle Mahler, Initiantin, für das Team „Triathlon for Mattias“ und die Triathleten:
- Martina Minder, Neuenkirch
- Roger Müller, Neuenkirch
- Sebastian Schmidt, Buttisholz
- Thomas Peter, Stockholm
- Manuela Stier, Gemeinnütziger Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK, Uster
- Maria Fries, Mutter von Mattias, Neuenkirch
Mattias ist von der unheilbaren seltenen Muskelkrankheit Duchenne Muskeldystrophie (Muskeldschwund) betroffen. Als seine Mama Maria mit der Idee auf mich zukam, den «Triathlon for Mattias» mit einer Fundraisingaktion zu unterstützen, war ich natürlich sofort dabei. Denn unser kleiner Froschkönig Fredi steht für die 350 000 Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden.
Maria ist eine wundervolle Mutter, welche sich so liebevoll um ihre zwei Kinder kümmert. Stark, ja dies ist sie, doch aus ihren Zeilen auf Facebook lese ich auch oft Angst und Verzweiflung wenn sie an der Zukunft denkt.
Sibylle wurde angefragt, ob sie am «5i50 Zurich Triathlon» am 29. Juli 2017 mitmacht. Ein solches Projekt stand aber definitiv nicht auf ihrer TO-DO-Liste! Doch die Anfrage liess sie nicht los und sie stimmte diesem Unterfangen zu. Sie erzählte ihren Freunden davon und sie stimmten spontan zu, mit ihr diesen Triathlon zu bestreiten! Dies wollten sie aber nicht, ohne einen tieferen Sinn darin zu finden… Deshalb haben sie sich entschieden, durch ihre Teilnahme am Triathlon für Mattias die Muskeln spielen zu lassen. Ihre Zeitlimite für den Triathlon am 29. Juli beträgt maximale 120 Minuten. Doch Mattias’ Zeit läuft ihm davon, denn der Muskelschwund schreitet immer voran. Bei soviel Herzblut werden die fünf fliegen :-)