Buch "Ausser Atem"

Was bringt ein Portraitbuch für Menschen, die an Cystischer Fibrose leiden?
Durch die persönlichen Geschichten von Betroffenen bekommt diese seltene und unbekannte Krankheit ein Gesicht. Damit wird sie auch in der Öffentlichkeit bekannter.

Menschen mit einer seltenen Krankheit wie Cystischer Fibrose haben es oft schwer, im Alltag Verständnis für die damit verbundenen Einschränkungen zu erhalten. Man sieht Ihnen die Krankheit nicht an, obwohl sie ihren Alltag ständig bestimmt. Zwei bis drei Stunden Therapieaufwand am Tag sind die Regel. Menschen mit Cystischer Fibrose fehlen oft in der Schule oder am Arbeitsplatz. Auch Freunde kann man nicht immer dann treffen, wenn man möchte.
Das Buch bewirkt, dass
- junge Eltern mit erkrankten Kindern Mut schöpfen,
- die Betroffenen selbst spüren, dass sie nicht alleine sind,
- das Verständnis für die Krankheit im Alltag gefördert wird (z.B. beim Arbeitgeber und Bekannten).

Kurz: Das Portraitbuch gibt Menschen mit Cystischer Fibrose ein Gesicht und eine Stimme.

Die wenigsten Menschen in der Schweiz wissen, dass Cystische Fibrose eine unheilbare Krankheit ist und die Betroffenen eine beschränkte Lebenserwartung haben. Als Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit Cystischer Fibrose (CFCH) verfolgen wir daher dieses ganz besondere Projekt: Wir fotografieren und portraitieren Menschen mit Cystischer Fibrose.